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Abandono Institucional Agrava la Crisis de Pacientes con Distrofia Muscular

Tapachula, Chiapas; 1 de Diciembre de 2025.- La falta de atención gubernamental hacia personas que padecen distrofia muscular ha colocado a familias enteras en una situación de extrema vulnerabilidad. Así lo denuncia Ramón Augusto Domínguez García, de 51 años, quien junto a sus dos hermanos enfrenta el avance irreversible de esta enfermedad, sin apoyos institucionales ni programas de acompañamiento.
Ramón describe un panorama devastador: “Mi hermano Sergio ha estado en cama y cada día está peor. Mi hermano Julio está próximo a caer en cama, y yo igual”. La dependencia absoluta hacia terceros para las tareas más básicas ha vuelto su vida insostenible. “Voy a pedir limosna para pagar a la persona que nos cuida, pero lamentablemente nos dejan tirados, dejan tirado a mi hermano como un animal”, lamenta con profunda impotencia.
Aunque al principio reciben cuidado adecuado, este no se mantiene. Solo una vecina los ha apoyado de manera constante, mientras el resto de los cuidadores abandona su labor sin responsabilidad. La condición de Ramón también empeora: “Estoy perdiendo las fuerzas… dependo de que me levanten, que me acuesten. Esto ya no es vida”.
El caso de estos hermanos, ya ha sido visibilizado por los medios de comunicación, sin embargo, la falta de apoyo ciudadano también ha incrementado su desesperación. Las donaciones, que antes llegaban regularmente, dejaron de recibirse hace dos meses debido a la difícil situación económica. El costo del cuidado es insostenible: su hermano Sergio requiere cinco paquetes de pañales por semana, además del pago de 200 Pesos diarios a la cuidadora, lo que representa más de 6 mil Pesos mensuales, cifra imposible de cubrir para la familia.
Ramón hace un llamado urgente a las autoridades estatales y federales para que atiendan la demanda de una legislación que garantice condiciones mínimas para quienes viven con esta enfermedad degenerativa. “Si no tenemos una vida digna, por lo menos una muerte digna que tengamos”, expresa al respaldar la iniciativa de la llamada ley de trascendencia, impulsada por activistas como Tamara Martínez.
El paciente pide también apoyo solidario de la sociedad, especialmente ahora que se acercan las fiestas decembrinas. Agradece las ayudas recibidas y reitera su petición: “Les pedimos a las personas que quieran trabajar con nosotros, pero que tengan buen corazón… cuando nos dejan tirados, me duele mucho el alma”.
Mientras las autoridades permanecen ausentes, la vida de Ramón y de sus hermanos se apaga lentamente, evidenciando el profundo abandono institucional hacia una población que lucha por sobrevivir con dignidad. EL ORBE/ Mesa de Redacción

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